Vrijwillig sportmasseur bij Duchenne Heroes

   

Onlangs zag ik via Social Media een bericht voorbij komen van Tour for Life. Fietsers trekken van Italie naar Nederland over een onvoorstelbare mooie routen en halen een sponsorbedrag op voor Daniel den Hoed Fonds in strijd tegen kanker.

Men was op zoek naar vrijwilligers waaronder ook masseurs. Omdat ik in een half jaar tijd mijn vader, mijn oom en een zeer goede vriend van mij aan kanker heb verloren, en Samenloop voor Hoop niet meer doorgaat, wilde ik mij hier heel graag aansluiten. Helaas zat deze groep al vol, maar kreeg informatie dat men bij Duchenne Heroes ook nog vrijwilligers zochten.

Van 12-18 september 2021 kunnen zo’n 450 gravellaars en mountainbikers in 7 dagen door Frankrijk, Duitsland en België richting het Drielandenpunt fietsen. Duchenne Heroes haalt geld op voor the Duchenne Parent Project een stichting die zich inzet voor meer onderzoek en betere medicatie voor kinderen met de dodelijke spierziekte Duchenne spierdystrofie.

Ik ben hierbij onderdeel van een 15 koppig massageteam die overdag 1 bij een checkpoint staan ingedeeld om te masseren en ’s avonds op de camping nog een paar uurtjes. Het klonk mij fantastisch in de oren om toch een steentje bij te kunnen dragen aan een goed doel. Ik heb mij direct ingeschreven.

Wat is Duchenne? Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Rond je 12e jaar zijn je benen te zwak/slap om te lopen. Dan volgen je armen en wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de twintig jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne uiteindelijk een fatale ziekte is.

De ziekte wordt veroorzaakt doordat het eiwit dystrofine ontbreekt dat nodig is voor stevigheid van de spiercellen. Dystrofine speelt ook een belangrijke rol in het brein, waardoor 30-40% leer- en gedragsproblemen heeft. Voor 99,9% zijn het jongens die Duchenne hebben. 1 op de 5.000 jongens wereldwijd. In Nederland worden ca. 15 kinderen per jaar met Duchenne geboren.

In onderstaande youtube filmpje vind je meer informatie over wat Duchenne is en het belang van het onderzoek.

Steun!!!

Als sportmasseur zorg ik zoveel en zo goed mogelijke voor het wel en wee van de deelnemers, zodat zij op en top hun doel kunnen bereiken. Maar natuurlijk wil ik ook mijn beste doen om ook een bedrag in te zetten d.m.v. sponsoring. Alsjeblieft doneer en draag een steentje bij aan het onderzoek en de mooie ontwikkelingen t.b.v. deze vreselijke ziekte. Namens mijzelf en iedereen van Duchenne Heroes, alle deelnemers, vrijwilligers, naasten, ouders en vooral niet te vergeten de patiënten super bedankt. Hopelijk kunnen we met zijn allen een mooi bedrag verzamelen en iedereen een onvergetelijke dag bezorgen.

Klik hier en steun Duchenne Heroes. Zoek op Vera Wevers en doneer!!!!

Wil je meer weten over deze ziekte klik dan op deze link en ga naar de website van Duchenne.nl